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Aktuallisiert: 25.03.2008
Ich bin am 11. Juni 1985 geboren. Ein kerngesundes Mädchen – laut erstem Schweißtest! Aber ich nahm kaum zu und so wurde ein halbes Jahr nach meiner Geburt erneut ein Schweißtest durchgeführt mit dem Ergebnis: Mukoviszidose. Eine schwere Zeit für meine Familie, die mit so etwas gar keine Erfahrung hatte. Lange Krankenhausaufenthalte und Schulungen für meine Eltern folgten. 1987 hatten meine Eltern geplant Urlaub auf Menorca (Balearen) zu machen. Doch ich musste wegen meiner Lunge, die zu verschleimen drohte, überraschend in die Klinik. Dort sollte ich im schlimmsten Falle operiert werden, ein Stück der Lunge war vollständig zu. Nach langem hin und herüberlegen nahmen sie mich doch mit – ohne Operation! Der zweiwöchige Urlaub und die Luftveränderung brachte dann die Wende. Meine Lunge hatte sich fast vollständig wieder erholt! Danach hatte ich längere Zeit ruhe. Erst 1990 habe ich zusammen mit meiner Mutter eine sechswöchige Kur in Bad Sachsa machen müssen. von der ich allerdings nicht mehr viel weiß. Ich war ja erst fünf Jahre alt. 1995 musste ich erneut zur Kur. Diesmal aber alleine. 6 Wochen Amrum lagen vor mir. Mit viel Sport, Erholung, Atemübungen und neuen Freunden die auch Muko hatten. Wir wurden streng nach positiv (Pseudemonas) und negativ getrennt. Auf meiner Station NORD 2 war noch ein weiteres positives Mädchen, Ireen (14 Jahre). Mit ihr habe ich einige Anwendungen zusammen gemacht wie z.B. Krankengymnastik. In meiner "positiven" Gruppe war auch Charly (damals 15). Meine erste Schwärmerei. Doch er hatte nur Augen für Ireen. Ich war ja auch erst 10. 1997 dann die nächste Kur aufgrund Verschlechterung der Lunge. Antibiotika-Behandlung mit Tabletten. Wangen im Allgäu war wirklich toll. Die Station "Meteor" war diesmal gemischt. Jungs und Mädchen. Mein erster Kuss mit 12! Bernhard hieß der nette 14-jährige Junge. Es gefiel mir in Wangen so gut, dass ich 1999 dort eine weitere Kur machte. Fast freiwillig. Aber auch meine Lunge musste mal wieder "aufgepeppt" werden. Eine IV-Therapie ersparte mir die langfristige orale Einnahme von Antibiotika. Thomas und ich gaben uns die größte Mühe beim "Pärchenwettbewerb der Station Scirocco", doch gewonnen haben andere. Ich konnte meine Kreativität und meine Leidenschaft Partys oder sonstige Veranstaltungen zu organisieren voll ausleben. Mit 16 Jahren, ich stand kurz vor meiner Ausbildung, hatte ich mich dazu entschlossen die vorerst letzte Kur in einer Jugendreha zu machen. Und wo sonst als in wieder in Wangen! Ich war endlich alt genug um viele Sachen selbst zu entscheiden. Wieder auf der Station Scirocco lernte ich neue Freunde kennen. Doch mit Kurschatten war diesmal nichts. Mein damaliger Freund saß ja zu Hause. Aber ich bin nur 4 Wochen dort gewesen. Im August 2002 fing ich meine Ausbildung bei der Kreisverwaltung Marburg-Biedenkopf an. Im März 2003 wurde dann das Versagen meiner Bauchspeicheldrüse festegestellt - Diabetes! Am Anfang fiel mir das Messen und Spritzen ziemlich schwer und so richtig abgefunden habe ich mich damit auch noch nicht. Ein Jahr lang ging es gut. Doch dann habe ich mich beim Tennisspielen in einer Halle unterkühlt – Lungenentzündung. Ich musste nach 13 Jahren wieder in die Klinik. Antibiotikatherapien intravenös. Erneut Krankengymnastik und autogene Drainage. In dieser Zeit erhöhten sich auch meine Allergiewerte. Ich wurde das erste mal auf eine Lungentransplantation angesprochen, halte aber keine für nötig. Mein Zimmer wurde ganz neu renoviert um weiteren allergischen Reaktionen die meine Atemwege stören vorzubeugen. Bis heute habe ich mich nicht voll und ganz erholt von meiner Lungenentzündung. Ich huste viel mehr als vorher und werde schneller krank. Das merke ich vor allem im Job. Viele Krankheitstage auch wegen Arztbesuchen. Tja... ging ja erstmal gut... bis ich jetzt im Dezember 2005 wieder einen diesmal etwas gewaltigeren Rückfall hatte. Luftnot und Zucker über 500!! Deshalb hab ich die ersten tag des neuen Jahres 2006 im Krankenhaus verbracht. Wurde mit meinem Zucker richtig eingestellt (erste Erfolge schon zu sehen!) und auch mit Hilfe von Sauerstoffzufuhr geht es mir mit der Luft auch wieder besser! Ich esse und kaufe auch viel bewusster ein! Im Juni folgte dann eine Kur in Wangen im Allgäu... auch diese war wieder mal der Hammer auch wenn ich mit meinen 21 Jahren doch mit Abstand die älteste in der Jugendgruppe war. Am dem 1. September 2006 hatte ich dann auch meine erste WG-Erfahrung mit meiner Freundin Sarah zusammen in Caldern. 25.11.2007 - 22.12.2007 und endlich wieder zur Kur, diesmal wieder nach Amrum!!! Eine geile Zeit war das! Hab viel gelernt und und auch die Gesellschaft war in unserem "Schlumpfhausen" einfach super-klasse! *fg* (v.r. Matthias, Nobsi, ich, Christian und Sven) Leider fehlt der Holly auf dem Bild...
Tja... 2008, ein neues Jahr, eine neue Wohnung, ein neues Glück (???) *hust* und eine neue Lungenentzündung!!! (Mehr unter: Krankenhausbericht ) Aber auf gehts jetzt in ein absolut geniales Jahr!!! Mehrere Events stehen an, auf die ich mich freue!!! Erstes EVENT war Stuttgart 2008! Ein Kurnachtreffen! Janet, Hias, Christian und ich waren dort. Wir trafen uns in der Wohnung von Hias´Bruder, der uns diese freundlicherweise für ein Wochende überlies. Eine neue Community für Mukoviszidosebetroffene wurde im Januar 2008 ins Leben gerufen - www.mukolife.de Ich freue mich auch dort auf mehrere geplante Events! Aber lest selbst :) ********************************************************************************************************************************** |
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